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90后母親不想再一次失去孩子

發布時間:2017-07-11  來源:楚天都市報  

圖為:小思怡活潑可愛,十分惹人喜歡,可她的手術費卻讓家人犯愁

  楚天都市報記者滿達 實習生朱丹丹

  周五早上的武漢火車站人潮擁擠,27歲的吳燕抱著女兒思怡,丈夫胡建平拖著行李,一邊排隊進站,一邊和家人揮手道別。

  才9個月大的思怡,長著一雙撲閃撲閃的大眼睛,但因為長期服用含有激素的藥物,她的臉部明顯浮腫。思怡得的是一種死亡率很高的血液病,叫家族性噬血細胞綜合征。很多人也許沒聽說過這種病,但吳燕對這個病一點也不陌生,3年前她的兒子軒軒就是因此病夭折,吳燕一度抑郁輕生,當她走出陰影,經過基因篩查后勇敢再孕,生下女兒思怡,本以為命運迎來轉機,怎料病魔又來致命一擊……

  幸運的是,胡建平與女兒思怡的骨髓配對成功,讓吳燕看到一絲希望。為了求醫,吳燕和丈夫帶著女兒在深圳、廣州、武漢三地匆忙奔走!拔以洷徊∧Z走了一個孩子,這一次我絕不會放棄!

  還來不及叫聲爸媽

  幼子突患怪病離世

  吳燕是武漢新洲區三店街人,丈夫胡建平是她堂哥的同學。2011年兩人相戀,一年后組建家庭,夫妻雙雙南下深圳打工。

  吳燕和丈夫在一家印刷機廠打工,雖然工資不多,兩口子在一起,日子過得甜甜蜜蜜。2013年3月,兒子軒軒出世,更是為這個家庭帶來不少歡樂。

  然而好景不長,軒軒兩個月大的時候,突發40℃高燒,吳燕和丈夫連夜將兒子送到醫院。醫生檢查血常規發現,軒軒血液中的紅細胞和白細胞下降得很厲害,病情比較復雜,建議轉院。夫妻倆將孩子送到深圳市兒童醫院住院治療,一開始醫生也沒查出病因。

  到了6月底,軒軒又發燒了,醫生給他做骨髓穿刺檢查才確診:軒軒得了噬血細胞綜合征。這是一種死亡率很高的疾病,甚至比白血病的死亡率還要高。聽到這個消息,吳燕感覺整個世界都塌了。

  確診之后,軒軒反復發燒,有醫生建議夫妻倆放棄治療:“你們還年輕,來日方長!

  但吳燕和丈夫不愿意放棄,之后將兒子帶到武漢治療。經過兩次化療后,軒軒的病情沒有多大起色,到了后期他幾乎成了植物人,眼睛感受不到光,耳朵也聽不見。為了給兒子治病,夫妻倆花光了6萬元積蓄和親友們湊的10來萬元,卻沒換來一絲希望,吳燕只好含淚將軒軒抱回了老家。2014年5月31日,飽受病痛折磨的軒軒永遠離開了人世,“他那么小,還沒來得及叫我們一聲爸爸、媽媽!眳茄噙煅手f。

  基因篩查重燃希望

  走出陰影勇敢再孕

  軒軒去世后,吳燕一度生活在抑郁癥的陰影下!澳菚r候腦子里全是軒軒的影子!眳茄嗾f,一想到兒子被病痛折磨,自己卻無能為力,她就特別孤獨無助。她甚至都不敢查看微信朋友圈,因為朋友圈里經常有同學在曬孩子的照片,一看到別人家活蹦亂跳的孩子,她就會想到軒軒。

  一次在深圳的出租屋內,吳燕因小事與丈夫拌了幾句嘴,她悶聲不響地走進臥室,用水果刀往自己身上劃了一刀。幸虧丈夫及時發現,奪下她手里的刀子,才阻止了悲劇發生。

  沒過多久,吳燕又一次萌發輕生的念頭,也被家人及時制止。為此,吳燕的母親從武漢趕往深圳,陪伴在身邊。在親人的勸解和丈夫的鼓勵下,吳燕逐漸走出喪子之痛的陰影。

  不過,吳燕和丈夫一直不敢再要小孩。因為噬血細胞綜合征是一種免疫缺陷疾病,分為原發性及繼發性,而前者是可以遺傳的。也就是說,吳燕和丈夫可能都攜帶有問題的基因,他們的寶寶才可能患病。

  但吳燕的內心始終有一個做母親的夢想。她和丈夫咨詢醫生得知,如果第一胎寶寶患了噬血細胞綜合征,第二胎不一定會得這個病,需要進行基因篩查。

  2015年8月,夫妻倆去一家基因檢測機構抽樣做了基因篩查,結果是吳燕攜帶有問題的基因,但胡建平沒有,第二胎寶寶應該不會發病。出于謹慎考慮,夫妻倆之后還做了多次篩查,等來的都是好消息。于是,吳燕和丈夫重新鼓起了要孩子的勇氣。

  第二年9月22日,女兒思怡呱呱墜地!芭!八斤四兩!剖腹產!大家看看漂亮不?”吳燕和丈夫通過微信朋友圈分享了這一喜訊,得到眾多親友的祝福。思怡的出生,為這個家庭帶來無限的快樂和活力。對于吳燕來說,她仿佛重生了,一切又回到了正軌。

  怪病魔咒揮之不去

  這次不想再失女兒

  然而,吳燕一家終究沒能逃過怪病的魔咒。今年4月,半歲大的思怡突發高燒,癥狀像極了4年前的軒軒。

  懷著忐忑不安的心情,吳燕和丈夫把思怡帶到了深圳市兒童醫院,醫院將思怡的血樣寄往北京的醫學檢驗所。半個月后,吳燕最擔心的變成了事實:思怡的UNC13D基因有一個雜合突變,被確診為家族性噬血細胞綜合征。

  醫生進一步檢查發現,其實吳燕和丈夫的基因都存在雜合突變,只有兩個同時有雜合突變的人結合,其下一代才可能患家族性噬血細胞綜合征。因為基因篩查是一項十分復雜的檢查,即便是前期做了基因篩查沒有問題,也不能夠完全排除發病的可能性。

  幸運的是,思怡與父親的骨髓匹配一致,可以做骨髓移植手術來救思怡。醫院開具了疾病診斷證明書:患兒擬進行造血干細胞移植手術,預計需治療費30萬—40萬元。

  7月2日,吳燕和丈夫帶著思怡從深圳回漢,本想一邊籌錢,一邊在武漢的醫院做手術。但醫院稱以前沒有給這么小的孩子做過骨髓移植手術,建議去北京上海的醫院治療。

  經多方打聽,胡建平得知廣州一家醫院可以做這個手術。一家三口在武漢呆了不到一個星期,于上周五匆匆南下。吳燕說,為了給軒軒治病,她已花光了所有積蓄,還背上了債務。如今思怡的手術費用巨大,她和丈夫無力負擔,7天前,他們通過輕松籌至今已募捐到18萬元左右,還存在至少一半的缺口!霸倏嘣匐y,我都不想再一次失去孩子!眳茄嗾f,只要有一絲希望,她都不會放棄。

  如果您愿意幫助吳燕一家,請聯系:15112603353(支付寶和微信均為此手機號)。

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